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PKU-Reise-Checkliste

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Leitfaden für Reisen mit PKU

 

Vorbereitung:

  

  • Gesundheitskarte, Auslandskrankenversicherung, Reiseversicherung mitnehmen
  • Eiweißersatzprodukt (GMP/AS) evtl. vorab ins Urlaubsland senden
  • Eiweißersatzprodukt für drei/vier Tage ins Handgepäck und auf alle Gepäckstücke verteilen
  • LP-Lebensmittel (Brot, Pasta, Milch, Snacks) einpacken
  • Für Babys/Kleinkinder Milchpulver und Gläschen mitnehmen
  • Brotdosen, Flaschen, Nährwerttabelle, Taschenrechner/Handy-Programm aktualisieren.

Flugreisen:

 

  • Ärztliches Attest in Englisch und evtl. Landessprache
  • Kontaktdaten des Stoffwechselzentrums (Arzt/Diätologin)
  • Zusätzliches Gepäck bei der Fluggesellschaft anmelden
  • Reiseunterlagen ausdrucken und ins Handgepäck packen

Am Reiseziel:

 

  • Verfügbarkeit eiweißarmer Lebensmittel im Supermarkt prüfen
  • Vegetarische/vegane Restaurants in der Nähe der Unterkunft finden
  • Verpflegung während des Urlaubs:
    • Im Hotel nachfragen, ob ein Kühlschrank vorhanden ist
    • Mit den Köchen über eiweißarme Speisen sprechen
    • All-inclusive-Büffets bieten oft Gemüse, Obst, Salate, Kartoffelgerichte, Reis
    • Bei à la Carte-Essen die Speisekarte vorab per Mail anfordern

Dieser Leitfaden hilft, Reisen mit PKU stressfreier und angenehmer zu gestalten.

Reisen in die USA oder Kanada sind ganz leicht möglich, da Cambrooke eine US-amerikanische Firma ist. Die GMP werden also direkt aus den USA an den Wunschort geliefert. Außerdem ist das Angebot an eiweißarmen Produkten in den USA und in Kanada sehr groß.

Was wir zwingend benötigen, ist immer eine aktuelle Verordnung. Diese schicken wir zum Nachweis als Kopie an unsere Kollegen in den USA, abgerechnet wird das Rezept wie gewohnt über unsere Versandpartnerin Mica Nutrition in Deutschland. Die Vorlaufzeit beträgt ungefähr 1 Woche. Es entstehen keine weiteren Kosten!

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Water Drop Flasche Gewinnspiel!

Water Drop Flasche Gewinnspiel!

Lebst du mit PKU oder TYR und möchtest du eine Waterdrop®-Flasche gewinnen? In den Monaten Juni, Juli, August und September hat jeder, der @CambrookeDE auf seinen Fotos und Videos mit Glytactin verlinkt, die Chance, eine zu gewinnen! So einfach ist das.

Aktionsbedingungen
Vom 1. Juni bis 30. September 2024 wird in jeder Kalenderwoche 1 Waterdrop-Flasche verlost. Belohnt wird das Foto der Woche, das von einer Jury ausgewählt wird. Alle Fotos, die jeweils bis Sonntag 20.00 Uhr der laufenden Woche bei Cambrooke eingegangen sind, nehmen an der Auswahl & Verlosung teil. Die Gewinner:innen werden in der Folgewoche informiert und der Gewinn postalisch zugestellt.
Teilnahmeberechtigt sind Privatpersonen mit Wohnsitz in Deutschland, Österreich oder der Schweiz. Pro Haushalt nur eine Teilnahme möglich. Die Aktion läuft solange der Vorrat reicht. Keine Ablöse in Bar möglich. Alle Rechte vorbehalten. Die Gewinner werden schriftlich benachrichtigt.
Der Rechtsweg ist ausgeschlossen. Für die Aktion ist allein Cambrooke Therapeutics, Marie-Curie-Str. 19 in 79211 Denzlingen verantwortlich.

Mit Einsenden des Fotos versichert der/die Gewinner:in über alle Rechte am eingereichten Bild zu verfügen, die uneingeschränkten Verwertungsrechte aller Bildteile zu haben, dass das Bild frei von Rechten Dritter ist und die Veröffentlichung nicht Rechte Dritter verletzt sowie bei der Darstellung von Personen keine Persönlichkeitsrechte verletzt werden. Falls auf dem Foto eine oder mehrere Personen erkennbar abgebildet sind, müssen die Betreffenden damit einverstanden sein, dass das Bild veröffentlicht wird. Sollten dennoch Dritte Ansprüche wegen Verletzung ihrer Rechte geltend machen, so stellt der/die Gewinner:in den Veranstalter von allen Ansprüchen frei. Der/die Gewinner:in räumt Cambrooke Therapeutics unentgeltlich die räumlich, zeitlich und inhaltlich unbeschränkten, nicht ausschließlichen Nutzungsrechte an dem eingesandten Bild zur Verwendung im Rahmen des Wettbewerbs und der Berichterstattung darüber (unabhängig davon in welchen Medien) ein. Zudem hat Cambrooke Therapeutics das Recht auf Bearbeitung des Fotos. Der/die Gewinner:in ist damit einverstanden, dass wir ihren Vor- und Zunamen sowie den Aufnahmeort des Motivs veröffentlichen.

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Our Mission

Epilepsy Stole Your “Everyday”. We’re here to help steal it back.

No one sees epilepsy coming. There’s no warning. No radar alarms go off letting us know it’s close. But when epilepsy hits a family, it hits hard. Suddenly, every day becomes a struggle. A child’s seizures can strike at any moment, leaving parents feeling helpless, scared, and constantly on edge.

Suddenly, every day is anything but everyday.

Parents want their children’s lives back. They want their child to wake up, have a healthy breakfast, go to school with a lunchbox with convenient and tasty foods that aren’t different from other children, come home and play, have dinner that’s simple to prepare, and go to bed. They want to reclaim their routine, their normal, their regular.

In more medically complicated situations, parents just want a connection with their child, an alertness, a brightening , where seeing them sit up and smile for the first time could mean everything.

In short, what parents want is their “everyday” back. That’s why at KetoVie, everyday is everything.

We have only just begun.

Our promise to parents is to continue to research, continue to innovate, and continue to make their lives with epilepsy as everyday as humanly possible. We are in this together. Our knowledge is your knowledge. Our research is your research. Our ideas are your ideas.

Just as your successes are our successes. Your quality of life is our quality of life. And your everyday is our everyday.

So we invite you to join us in our mission to reclaim our “everyday”:Remember most of all, you are not alone. Everyone at KetoVie is here to help you reclaim your everyday.

Because at KetoVie, everyday doesn’t have to be someday. It can be today.

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LIVE COOKING MIT CHRISTEL LEITZKE

Im Rahmen der Abnehm Challenge #2 verwöhnt uns Christel Leitzke live aus Usedom mit leckeren eißweißarmen Rezepten – „Abnehm-approved“! Wer beim nächsten gemeinsamen Live-Cooking Event dabei sein will, sollte sich für unseren Newsletter registrieren, um keine Termine und Aktionen mehr zu verpassen. www.cambrooke.de/newsletter

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WIE ALLES BEGANN – MIT LYNN PAOLELLA

Auch unsere Firmengründerin Lynn Paolella war bei uns zu Gast und berichtete ihre ganz persönliche Geschichte hinter der Entwicklung GMP-basierter Produkte. Gemeinsam mit ihrem Ehemann und Mitbegründer Davie Paolella waren sie entschlossen, ihren beiden Kindern, Cameron und Brooke, zu helfen, das gleiche Leben wie jedes andere Kind zu leben. In den letzten 20 Jahren haben sie sich dafür eingesetzt, (i) den Geschmack und Geruch von Eiweißsupplementen durch ihre Glytactin-Reihe zu verbessern und (ii) eiweißarme Lebensmittel zu entwickeln, die ihren Kindern und vielen anderen das Gefühl geben, nie wieder etwas zu verpassen.

Es war uns eine Herzensangelegenheit, Lynn unseren Patienten hier in Deutschland vorzustellen, denn sie hat einen enormen Einfluss auf alle, die bei Cambrooke arbeiten, und ist die Grundlage, auf der wir unsere Innovationen weiter ausbauen.

Um mehr über unsere Glytactin-Produktpalette zu erfahren, können Sie uns jederzeit eine E-Mail an info@cambrooke.de schicken.

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EINE NACHRICHT VON IHRER CAMBROOKE FAMILIE

Wir wissen, wie wichtig die Versorgung mit unseren Produkten für Sie und auch für die Kliniken ist. Besonders in dieser besorgniserregenden Zeit.

Unsere Teams machen weiterhin Überstunden und arbeiten an den Wochenenden, um Ihre Bedürfnisse zu erfüllen.

Bei Wünschen oder Fragen sind wir jederzeit für Sie da: Tel.-Nr. +49-(0) 6221- 714 111 31/ E-Mail: care@cambrooke.de

Denise Ney
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WAS IST GMP? MIT DR. DENISE NEY

Haben Sie unser Interview mit Dr. Denise Ney verpasst? Dr. Ney war eine der Pioniere hinter dem kommerziellen Einsatz von Glykomakropeptid (GMP) zur Behandlung von Phenylketonurie (PKU) und Tyrosinämie (TYR) und sie gibt uns einen faszinierenden Einblick in ihre Reise, die so vielen Patienten und Familien bei der Bewältigung dieser Stoffwechselkrankheit geholfen hat.

Zusammen mit unseren Firmengründern Lynn und David Paolella, selbst Eltern von 2 PKU Kindern – Cameron und Brooke- arbeitete sie daran, GMP für alle PKUler als sichere, wohlschmeckende und wirksame Behandlungsmethode verfügbar zu machen.

GMP ist eine natürliche Eiweißquelle, die bei der Käseherstellung durch die Trennung der Milch in Quark/ Käse (Kasein) und Molke entsteht. Es ist von Natur aus sehr arm an Phenylalanin (Phe) und reich an großen neutralen Aminosäuren und hat eine Fülle von gesundheitlichen Vorteilen.

Erfahrungsbericht einer Patientin, der GMP verwendet:

Diese Medizin hat mein Leben verändert und ich verdanke ihnen so viel! Ich hätte nie gedacht, dass ich in der Lage sein würde, eine Mischung zu finden, die ich vertrage, geschweige denn eine, die ich tatsächlich gerne nehme! Das hat alles für mich verändert. Die Aussicht, endlich Kinder bekommen zu können, scheint jetzt gar nicht mehr so weit weg zu sein. Vielen Dank an Cambrooke!

Um mehr darüber zu erfahren, ob unsere GMP-Produkte Ihnen und Ihrer Familie helfen können, senden Sie uns gerne einfach eine E-Mail an info@cambrooke.de.

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STAY AT HOME, STAY SAFE, STAY INSPIRED

Jede Woche werden wir Aktivitäten, gute Nachrichten, Lernmaterialien und kleine Aufgaben für euch und eure Kinder bereitstellen, an denen ihr zusammen von zu Hause aus teilnehmen könnt. Wir alle werden diese schwierige Zeit gemeinsam durchstehen. Lasst uns dabei etwas Spaß und gute Laune verbreiten!

Hier könnt ihr unsere wöchentlichen Inspirationskarten herunterladen. Lasst den Spaß beginnen:

Hier können Sie unsere wöchentlichen Aktivitäts-Karten herunterladen oder ausdrucken:

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FINDE DIE OSTEREIER!

FINDEN SIE HERAUS, OB SIE GEWONNEN HABEN…

HALLO IHR LIEBEN,

Es ist vollbracht! Die Gewinner unseres Oster-Gewinnspiels stehen fest

Wir haben es euch wirklich nicht leicht gemacht und hatten 12 Ostereier versteckt!

Diese wurden von zwei von euch gefunden: Nico Hädicke und Timon B sind somit automatisch glückliche Gewinner!

Wir haben daher beschlossen, auch die Personen zu beschenken, die 11 Eier gefunden haben. Das waren:

Leni Kolb, Jasmine Trinkl, Verena Endres und Manuela Stecher.

Ja, ihr seht richtig. Wir verschenken einen Gutschein mehr als geplant

Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben! Wir haben mit euch mitgefiebert und die Daumen gedrückt. Herzlichen Glückwunsch an alle Gewinner! Wir freuen uns für euch!

Bitte schreibt uns, ob ihr einen Amazon- oder MyToys-Gutschein haben möchtet, dann bringen wir sie auf den Weg.

 

Herzliche Grüße

Euer Cambrooke Team

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